A legfrissebb hírek a mesotheliomáról, a kezelésről, a kutatásokról és a betegséget kiváltó azbesztről.

Mesotheliomáról betegeknek és orvosoknak

Mesotheliomáról betegeknek és orvosoknak

Mesothelioma korai diagnózisa leheletből

2016. szeptember 30. - ford_fairlane

Mesothelioma korai diagnózisa leheletből (cikk angolul)

A belgiumi Ghent egyetemének orvoskutatói a héten jelentették meg kutatási eredményeiket a mesothelioma újfajta diagnózisáról. Az eredmények áttörést jelenthetnek a mesothelioma korai felismerésében. Az eljárásban a leheletből lehet viszonylag nagy pontossággal a betegséget.

A kísérletben 65 ember leheletét vizsgálták meg, ebből 23 mesotheliómás beteg volt, 22 korábbi azbeszt munkás tünetek nélkül, 21 egészséges egyén ismert azbeszt-expozíció nélkül.

A szonda 87%-os bizonyossággal működött.

A mesothelioma korai felismerése kulcsfontosságú a mielőbbi, hatékony kezelés miatt, ami javíthatja a betegek kilátásait. Ahogy az új diagnosztikai módszerek egyre megbízhatóbbá válnak, csökkenhet a szükség a komplikáltabb és drágább diagnosztikai eljárások iránt, mint pl. a biopszia és a feltáró műtétek.

Legyőzni a mesotheliómát - egy túlélő története

Legyőzni a mesotheliómát - egy túlélő története (cikk angolul)

A Maine állambeli James McHutchison-nál 2013 tavaszán állapították meg a mesotheliómát. A diagnózist néhány héttel megelőzően nagy mennyiségű folyadékot távolítottak el a mellkasából és akkor azt mondták, hogy nem találtak daganatra utaló jelet.

"Nagypénteken felhívott a családunk orvosa és a feleségemmel azonnal a rendelőjébe mentünk. Ott közölte velünk, hogy gyógyíthatatlan rákom van, amit mesotheliómának hívnak. Azt mondta, hogy nem tudnak mit tenni vele, és hogy fél-egy évem maradt."

A 72 éves, jó formában levő McHutchison nem volt hajlandó belenyugodni a hallottakba és a diagnózist követő hat hónapban nem kevesebb mint 50 mesotheliómával foglalkozó szakorvost keresett meg. A radikális EPP-műtéttől, ahol eltávolítják az egyik tüdőlebenyt és a mellhártyát, nem merte vállalni, mert olyan hatással lenne a szervezetére, hogy nem érte volna meg a kockázatot. Tanácsolták a szokásos kemoterápiát is, de McHutchison azt is elutasította, mondván, hogy attól annyira rosszul fogja érezni magát, hogy akkor inkább meghalna.

Hat hónap múltán aztán hallottak a Keytruda nevű immunterápiás gyógyszerről (pembrolizumab), amit 2015-ben törzskönyveztek az USA-ban, miután a kísérletekben részt vevő mesotheliómás betegek 76%-a pozitívan reagált a kezelésre. A páciensek negyedében még csökkent is a tumor.

McHutchison egy éve áll Keytruda kezelés alatt és csodálatosak az eredményei. "Minden egyes CT vizsgálat javulást mutat. A Keytruda csökkentette a tumort. Az áttételek a csontokon megkövesedtek, A pajzsmirigyem olyan kicsire zsugorodott, hogy az orvosok szerint már nincs szükség operációra."

McHutchison még nem győzte le a betegséget, de jóval túl van azon a ponton, amit az orvosok prognosztizáltak. Amikor arról kérdezték, mit tanácsol a többi sorstársának, azt mondta "Kiraktam egy idézetet Churchill-től a hűtőszekrényemre, ami így szól: Soha, soha, soha ne add fel! Az orvosok azt mondták gyógyíthatatlan vagyok, de ők nem ismernek engem. Én, én vagyok, nem egy statisztikai adat. Mindenki a saját maga harcát kell, hogy vívja a betegséggel."

9/11 után 15 évvel kísért az azbeszt

9/11 után 15 évvel kísért az azbeszt

A napokban volt a 15. évfordulója a 2001 szeptember 11-i new york-i ikertornyok elleni terrortámadásnak.

A Huffington Post cikkében döbbenetes mennyiségű, 400 tonnányi azbesztról írnak, ami a WTC tornyok összeomlásakor a levegőbe és az utcákra került. Különösen a mentési munkálatokban részt vevők között nagy számban fordult már elő eddig is rákos megbetegedés a veszélyes anyagok miatt. Ezért is hozták létre a World Trade Center Egészségügyi Programot, amit eddig több mint 5000 ember keresett fel rákos megbetegedéssel.

A mesothelioma hosszú lappangási ideje miatt a számok biztosan csak nőni fognak. A cikk leírja, hogy nem mindenkiben fejlődik ki a betegség, aki érintkezett azbeszttel, ugyanakkor emlékeztet arra is, hogy rövid érintkezés is elegendő a mesothelioma kialakulásához.

Leállították a Verastem gyógyszerkísérleteit

Leállították a Verastem gyógyszerkísérleteit (cikk angolul)

Még tavaly számoltam be ezen a blogon arról, hogy a Verastem gyógyszergyártó cég defactinib (VS-6063) tartalmú szerrel kezdett kísérleteket mesotheliómás betegeken.

Sajnos a kísérletek folyamán kiderült, hogy a szert jól tolerálták a betegek és kevés mellékhatása volt, viszont a hatékonysága nem volt megfelelő. A gyógyszerkísérlet COMMAND néven is ismert volt és 2016 végéig tervezték.

A kísérleteket amerikai kórházakon kívül Európában is folytatták, legközelebb Lengyelországban, világszerte 372 beteg vett részt benne.

Halálos ágyából állt fel a beteg a kezelés után

Halálos ágyából állt fel a beteg a kezelés után (cikk angolul)

A hírek szerint Leonard Pene, egy 68 éves új-zélandi mesotheliómás beteg a Keytruda gyógyszerrel való kezelést követően lett jobban. A betegnek legfeljebb két hetet adott kezelőorvosa, amikor Leonard elkezdte a Keytruda-val való kezelést. A Keytruda-ról korábban több posztban is beszámoltam: a gyógyszert elsődlegesen bőrráknál alkalmazzák, de kísérleti kezelésekben többször bizonyította hatását más tumorok esetén is, többek között a mesotheliománál is. Jimmy Carter korábbi amerikai elnök is ezzel a szerrel gyógyult ki agydaganatából. A gyógyszer rettentően drága, és mivel nem szabványos szer a mesothelioma kezelésére, a legtöbb ország betegbiztosítója nem fedezi az árát.

A végső stádiumban fekvő Leonard Pene a kezelés megkezdését követő három napon belül jobban érezte magát és az étvágya is visszatért. Hét infúzió után Leonard azt mondja, nincsenek fájdalmain, nem kell tablettákat szednie és jól érzi magát. Olyannyira, hogy visszament dolgozni. Nemcsak azért, mert mint mondja, világéletében dolgozott, hanem azért is, hogy ki tudja fizetni a Keytruda kezelés árát, ami eddig 34 000 dollárba került.

A kísérleti fázisban Keytrudával kezelt mesotheliomás betegek 25%-nál figyeltek meg válaszreakciót, köztük több kivételesen jó reakciót, de az orvosok még nem tudják, hogy a pozitív reakció meddig tart és az adatok is túl frissek még a hosszútávú következtetésekhez.

Mesothelioma társalgó

Kedves Olvasók!

Csinálom egy ideje ezt a blogot és a "Magyar mesothelioma közösségi oldal" nevű Facebook oldalt, és kezdek rájönni, hogy valami hiányzik.

Lehet, hogy tévedek, de úgy érzem, hogy sok mesotheliomában érintett olvasó szeretné esetleg megosztani - lehetőleg névtelelül - a tapasztalatait, vagy épp ellenkezőleg: a kérdéseit a többi érintett felé.

Éppen ezért döntöttem úgy, hogy ezt a posztot azért publikálom, hogy bárki, aki írni szeretne a többi olvasóhoz, itt kommentben megtehesse. A Facebook-kal ellentétben itt lehet álnéven posztolni, mindössze úgy kell bejelentkezni egy szükséges indapass felhasználói névvel.

Úgyhogy nem is szaporítom tovább a karaktert, hanem átadom a posztot Nektek!

Változik az évtizedes szabvány mesothelioma kezelés

Változik az évtizedes szabvány mesothelioma kezelés (Cikk angolul)

Több mint egy évtizede hagyták jóvá a mesothelioma standard kezelésére a pemetrexed (Alimta) nevű szert, amit azóta világszerte a betegek szabványos kezelésére használtak a cisplatinnal kombinálva.

A 27 rákközpontot számláló amerikai National Comprehensive Cancer Network (NCCN) nevű hálózat nemrégiben módosította a mesotheliómás betegek szabvány kezelését irányító útmutatását. Eszerint a pemetrexed és a cisplatin mellé bevacizumab-ot (Avastin) adnak a betegeknek. 

Egy közelmúltban megjelent francia tanulmány szerint a bevacizumab átlagosan 2,7 hónappal hosszabította meg a betegek életét, ami önmagában nagyon kevésnek tűnik, de ezt a diagnózistól számított 4-18 hónapos túlélési átlaghoz kell viszonyítani. 

Hátborzongató leírni, hogy szakértő kutatók kemény munkája is csak hetekkel, hónapokkal tudja meghosszabbítani a betegek élettartamát. Arról nem olvastam, hogy az új kezelés a betegek életének minőségén is javít-e, remélem igen. 

Amíg nem jön az áttörés, addig sajnos csak ilyen sikerekről fogok tudni beszámolni. 

Ha valaki többet szeretne az Avastinról olvasni, a link alatti angol nyelvű cikkben megteheti. 

Felhívás - Mesomark teszten való részvétel

Egy felhívást teszek közzé ebben a posztban, amit az oldal egyik követője továbbított nekem. Úgy gondolom, hasznos lehet a betegeknek, így aki tudja továbbítsa érintett ismerőseinek. Íme a felhívás:

„Mesomark Teszt:

Kedves Érdeklődők! Megérkezett Magyarországra az a teszt, amelyet jelenleg az USA-ban használnak a Mesothelioma előrehaladásának mérésére; MESOMARK a neve, itt olvasható bővebb információ angolul: http://www.asbestos.com/mesothelioma/blood-test.php.

Egy, a tumor által termelt anyag szintjét méri a vérben, tehát egy vérvétel kell hozzá. Az anyag ingyen az érdeklődők rendelkezésére áll, a vérvételt és a labor munkáját kell megfizetni. (Amit nem kell megfizetni, az tehát maga a tesztanyag. Ezt már megvettük.) Kb. 40 mérésre elegendő. Úgy praktikus felhasználnia a labornak, hogy egyszerre minél több ember mérését elvégzik. Néhányan várjuk, hogy összegyűljünk annyian, hogy érdemes legyen megkezdeni.

Kérem, hogy akit érdekel, jelentkezzen a tesztrejelentkezes@gmail.com címen: adjon meg egy e-mailes elérhetőséget, és egy olyan azonosítót, amit majd a laborban el tud mondani (TAJ szám vagy név, vagy amit akar); ha telefonszámot is ad, biztosabban elérjük, de nem kötelező.

Én (e szöveg közzétevője) magánszemély vagyok (az anyagot egyéni okból szereztem be, és mivel csak nagyobb kiszerelésben volt kapható, ezért szeretném minél többeknek hasznossá tenni), de ezúton ígérem, hogy a jelentkezők kilétét a laboron kívül senkivel sem osztom meg. Amint összejön a megfelelő számú ember, de legkésőbb augusztus 20-án, befejezem a jelentkezők gyűjtését, mindenkit értesítek a teendőkről (hol a labor, és hogyan kaphatunk eredményt), és többé nem lépek kapcsolatba a jelentkezőkkel (kivéve, ha valaki kéri).

Tudnotok kell hozzá, hogy a dolog inkább alkalmas már diagnosztizált betegségek állapotának figyelésére (csökken vagy nő-e a szint), mint első tesztelésre. Nem éri el azt a pontosságot sem, amit általában a tumor-markerek. De jelenleg nem áll rendelkezésre ennél jobb erre a betegségre.

A vérvétel és a teszt elvégzése után a Labor megküldi a leletet, és én megírom majd (még a tesztelés előtt), hogy ha valaki orvossal is kiértékeltetné, akkor kihez érdemes fordulni.

Az eszközt nem az OEP-en keresztül, és nem is bármilyen szervezeten keresztül szereztük be.

Az egyetlen hozzá fűződő érdek az, hogy ha már annyi macera után itt van és ennyi, akkor valakinek legyen hasznos. Jelentkezéseteket várva: - a tesztszervező (én is anonim szeretnék maradni, személyes érintettség miatt).”

Biztató eredmények Norvégiából

Biztató eredmények Norvégiából (cikk angolul)

Ma kaptam értesítést arról, hogy az immun-onkológiára szakosodott norvég vállalat, a Targovax kísérleteket kezd egy olyan szerrel, ami a jelenlegi protokoll szerint használt ciszplatin-pemetrexed kemoterápiával együttesen kedvező reakciót vált ki a mesotheliomás betegek immunrendszerében.

Az állatokon folytatott kísérletek után az ONCOS-102 szert embereken is kipróbálják. Az ONCOS-102-t egy megváltoztatott emberi adenovírusból állítják elő, ami egy olyan vírustörzs, ami a legtöbb emberi légzőszervi betegséget okozza. A szert speciálisan arra készítették, hogy keresse fel a mesotheliómás és egyéb rákos sejteket és behatoljon azokba. A sejten belül az ONCOS-102 replikálja magát és olyan genetikai jelet bocsát ki, ami rákellenes immunválaszt gerjeszt. A vírust úgy módosították, hogy csak rákos sejteken belül tudja magát replikálni, más sejtekben nem.

Ez, nekem laikusnak, elég izgalmasan hangzik, sok reményt is fűznek hozzá  a kutatók. A norvég vállalat a közlemúltban elkezdte toborozni a kísérleti alanyokat, a cikkben megtalálható az elérhetőségük. Arról nincs tudomásom, hogy Magyarországról is lehet-e jelentkezni, de szerintem egy érdeklődő e-mailt mindenképpen megér, lehetőleg miután kikérte a beteg az orvosa tanácsát.

Zöld tea és vörösbor összetevőkkel a mesothelioma ellen

Zöld tea és vörösbor összetevőkkel a mesothelioma ellen (cikk angolul)

Az ismétlés a tudás anyja, legalábbis ami a vonatkozó cikk témáját illeti. Legalábbis én már számtalanszor olvastam a vörösbor, a zöld tea és egyéb élelmiszerek (kurkuma, bizonyos bogyós gyümölcsök és egyes leveles zöldségek) antioxidáns hatásáról, amit többször kapcsolatba hoztak a rákos megbetegedések megelőzésével, illetve gyógyításával.

Az aktuális angol nyelvű cikk arról számol be, hogy a Római Egyetem tudósai több mint 150, a polifenolok rákellenes hatásáról szóló tanulmányt értékelt. Arra jutottak, hogy a vörösborban található reveratrol, kurkumin, a zöld teában található EGCG és a kék bogyókban és leveles zöldségekben található guercetin erősíti az immunrendszert és így javíthatja a mesotheliomás betegek állapotát*.

A cikk részletezi a hatóanyagok működését és azok orvosi alkalmazási módját, mely szerint leghatékonyabb ezeket a hatóanyagokat közvetlenül a tumoron alkalmazni.

* a hatóanyagok neveit közvetlenül az angol cikkből vettem át, előfordulhat, hogy magyarul más nevük van.

süti beállítások módosítása