Mesothelioma társalgó

2016. július 19. - ford_fairlane

Kedves Olvasók!

Csinálom egy ideje ezt a blogot és a "Magyar mesothelioma közösségi oldal" nevű Facebook oldalt, és kezdek rájönni, hogy valami hiányzik.

Lehet, hogy tévedek, de úgy érzem, hogy sok mesotheliomában érintett olvasó szeretné esetleg megosztani - lehetőleg névtelelül - a tapasztalatait, vagy épp ellenkezőleg: a kérdéseit a többi érintett felé.

Éppen ezért döntöttem úgy, hogy ezt a posztot azért publikálom, hogy bárki, aki írni szeretne a többi olvasóhoz, itt kommentben megtehesse. A Facebook-kal ellentétben itt lehet álnéven posztolni, mindössze úgy kell bejelentkezni egy szükséges indapass felhasználói névvel.

Úgyhogy nem is szaporítom tovább a karaktert, hanem átadom a posztot Nektek!

5 komment

mesothelioma társalgó

ford_fairlane 2016.09.20. 19:19:48

@barcsak: Kedves barcsak! A fórumot ezzel a céllal kezdeményeztem, eddig nem sok sikerrel. Véleményem szerint a tapasztalatokat megosztani hasznos dolog. Külföldi fórumokon számos ilyen bejegyzést lehet olvasni érintettektől. Nyugodtan írj a témában bármit, az első bejegyzés mindig nehéz, de bízom benne, hogy mások is bekapcsolódnak.

barcsak 2016.09.30. 22:26:16

Kedves Bárki! :-) Ha erről a szörnyű dologról olvasol, máris érezd úgy, hogy (biztosan többen is) támogatunk, erőt kívánunk. Biztosan nem könny most Neked.
Elmondom a mi történetünket. A hőse az én szemeben igazi hős. De mivel Ő egyszer, a diagnózis után 1-2 hónappal azt mondta, hogy ha netán meggyógyulna, nem titkolná el a történetét, menne és mondaná, ahol csak kérdik, ezért veszem a bátorságot, és abban a reményben, hogy mások is megírják az ő történetüket és ez valakinek egyszer hasznára szolgál, ebben a reményben elmesélem. Kívánok jobbulást minden érintettnek.
1. fejezet - A kimutathatatlan
A mi betegünk a negyvenes éveiben járt, férfi, aktívan és sokat sportolt, sosem dohányzott, szép családi életet élt.
Egy tüdőgyulladásnak tűnő dolog volt az első, de elmúlt antibotikumra (ahogy ez a dolog nem szokott). Újra, folyadék a tüdő körül, a mellhártyában - ezt a röntgen mutatta kis. Újra elmúlt. Már felmerült benne, hogy baj van. CT és kontrasztos CT-leleten semmi nem látszott!! Több orvos is azt mondta ez alapján, hogy ez nem "az". A harmadik alkalom után elvitte az összes láztörténetét a szakorvoshoz, meg azt is, hogy milyen gyógyszerre hogyan reagáltak. Az orvos megnézte a CT-t és a történetet, és életem legboldogabb telefonját kaptam: azt mondta - újságolta Ő -, hogy ez nem az, hanem egy spéci baktérium. Éljen.
Ennyire láthatatlan volt a dög. Már egyértelműen ott volt, de nem tudták leleplezni.
De újra jött a folyadék, negyedszer, most nem múlt el, így végre tudtak mintát venni belőle. És december végén hivatalosan is kiderült a baj.

barcsak 2016.09.30. 22:46:11

2. fejezet - a PET CT, ami nem jár
Futás fűhöz-fához. A mi betegünk úgy érezte, a lehető legjobb orvos-kezekben van.
A PET CT ( www.pet.hu/vizsgalataink/pet_ct_ ) olyan eszköz, ami nem azt mutatja meg, hogy hol látható a daganat, hanem pontosabban és jóval korábban, azt, hogy hol működnek már daganatos sejtek (tehát amik nem láthatók még a normál CT-n vagy röntgenen). Nagyon drága a vizsgálat az OEP számára is, ezért nagyon szabályozott, hogy milyen betegségekre, mikor használhatják, és horror sztorik olvashatók arról, hogy hónapokig kell várni rá a betegeknek (ami ugye morbid, egy daganatnál). Nos, a mesothelioma esetében a PET CT, kérem, egyáltalán nem használható az OEP-en át. (Egy elkeseredett komment szerint azért, mert úgysem tudnak vele mit kezdeni, ha kimutatják... .) Mindenesetre megalázónak tartom. Főleg, mivel ezek a betegek mérgezés áldozatai, sokan gyerekkorukban, mások munkahelyen, ártatlanul és kiszolgáltatva kapták.
Az odaadó orvosok ezért más betegséget "gyanítva" próbálhatják bejuttatni a betegeket.
Nekünk ez úgy alakult, hogy az orvos igyekezett volna, de még úgy is soká jutottunk volna be (és mondom, elvileg meg semmikor). Kerestünk egy magán központot, amit én jó szívvel ajánlok mindenkinek, 5-ször voltunk náluk, ebből 4-szer igazán segítettek: Onkomplex - onkomplex.hu/
Nem olcsó hely, de hátha megéri... Náluk is lehet több vizsgálatra is jelentkezni, a TB-t megelőzve, hivatalos és szabályos minden, csak baromi drága, de ezek a piaci árak. A PET CT vizgálat árainak utánanéztem a neten, mindenütt 250 000 Ft körül találni. Mérlegeljen, aki megteheti. Viszont az eredménye szerintem mással nem pótolható. Egyszerűen döbbenet, hogy ebben a betegségben ez nem adható.
Szóval a mi kedvesünk elment a vizsgálatra, aztán megjött az eredmény. Összesen két kis, körülhatárolható gócot találtak, ami nagyon jó hír, mert elvileg kiműthető, nincs még szétszóródva, nincsenek még áttétek. Igaz, az egyik az aortára tapadt, ez gyengítette az esélyt, hogy vállalják a műtétet.
(Innen folytatom majd legközelebb, hacsak rám nem szótok addig, hogy ez túl sok.Addig is jobbulást minden érintettnek!) - Üdv, Brcsk

A legfrissebb hírek a mesotheliomáról, a kezelésről, a kutatásokról és a betegséget kiváltó azbesztről.

Mesotheliomáról betegeknek és orvosoknak

Mesotheliomáról betegeknek és orvosoknak

Mesothelioma társalgó

A bejegyzés trackback címe:

Kommentek:

ford_fairlane 2016.07.19. 21:08:41